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«Es un suplicio no sentir dolor»: el día a día con la difícil condición de analgesia congénita

A Steve Pete, en su infancia, durante los primeros años de los 80, una simple visita odontológica cambió su vida. La situación no indicaba ningún signo de alarma. Pero accidentalmente mordió con mucha fuerza su lengua y no sintió ningún tipo de dolor.

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«Es un suplicio no sentir dolor»: el día a día con la difícil condición de analgesia congénita

Desde ese momento, este hombre nacido en el estado de Washington, Estados Unidos, comenzó una odisea que lo llevó, como cuenta una nota de BBC, al diagnóstico de un extraño desorden genético llamado analgesia congénita (insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis).

A simple vista, su condición pareciera un beneficio sustancial. O acaso, ¿quién quiere sentir dolor? Sin embargo, se trata de una situación extremadamente delicada y peligrosa.

El sitio de divulgación de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de Estados Unidos indica que este diagnóstico puede llevar a que pasen inadvertidas situaciones de salud muy sensibles o hasta graves, tales como heridas, moretones, inflamaciones o huesos rotos. También puede abarcar la pérdida del olfato y del registro de la propia temperatura corporal.

El desconocimiento del dolor

Steve, siguiendo la nota de BBC, experimentó muchas de los hechos detallados en las líneas anteriores.

«Los niños siempre serán niños. Hacen travesuras, pero nosotros (nota de la redacción: en referencia a su hermano que nació con la misma mutación) las llevábamos al límite», publicó el sitio de BBC.

Además, durante sus primeros años, atravesó 80 fracturas de huesos y accidentes relacionados especialmente con su dificultad para medir el riesgo. Una de las situaciones, relata una nota de USA Today, fue cuando saltó de un columpio en el colegio, cayó de forma incorrecta y se quebró el brazo. No sintió nada, a pesar de tener claramente una fractura expuesta.

.Como supervivencia, completa una nota del sitio Morfema, aprendió a identificar el daño a través de otros síntomas, como la hinchazón o el color de la piel, pero le seguía siendo difícil detectar lesiones internas o enfermedades graves.

Una nota de principios de esta década actualiza que, ya pasados los 30, comenzó a sentir las consecuencias de su mutación genética.

«Cuando éramos niños, nos rompíamos una pierna y seguíamos usándola aunque estuviera enyesada. Al no darle tiempo, no se curaba apropiadamente».

«Y si en la infancia tuviste varias lesiones, en la etapa adulta lidiás con todas sus repercusiones , como el inicio de la artritis en tus articulaciones y problemas de movilidad», citó la nota de BBC.

Contrariamente a lo pensado, indica la nota de Morfema, Steve de adulto desarrolló una híper vigilancia sobre su cuerpo y tomó casi como filosofía de vida eludir los riesgos innecesarios y así minimizar las posibilidades de un traumatismo indebidamente tratado. Porque, la realidad, es que «es un suplicio no sentir dolor».

Además, USA Today contó que participó en investigaciones enfocadas en que una mejor comprensión de su mutación pueda ayudar a aquellos quienes tienen dolores resistentes a los tratamientos. Sobre su presente, no hay información actualizada.

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